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Sin vacunas: vivir al filo

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La familia Borgogno Arce hoy, más de 20 años después de su lucha emblemática. Foto: Gentileza de la familia

Una alarma se encendió en Maldonado y Rocha porque cada vez hay más padres que eligen no vacunar a sus hijos. Los pediatras intentan convencerlos y en las escuelas se las ingenian para resolver las trabas administrativas, aunque esta flexibilidad estatal pende de un hilo.

Por los recovecos del mítico Cerro de los Burros, subiendo por caminos de tierra invadidos de vegetación, en una de las últimas casas construidas a lo alto, viven allí Milton, Claudia y sus cinco hijos. Ella se acerca a la portera, no pregunta quiénes son los visitantes ni qué buscan, invita a pasar sin rodeos y no retrocede cuando oye la palabra "antivacunas". "Los locos", dice sonriente.

Paloma (13), Melina (11), Camilo (8), Luna (6) y Lucero (3) nacieron en ese hogar que ellos llaman autosustentable, donde el agua de lluvia se toma, la energía se absorbe del sol y la comida crece en un vivero. La inspiración proviene de los indios guaraníes y su motivación es recuperar la libertad que les arrebató la vida moderna. No usan medicamentos ni acuden al hospital; la solución a sus fiebres, dolores o resfríos la toman de los yuyos del monte. Los cinco fueron recibidos en este mundo por las manos de su padre, sin ayuda de médicos ni parteras. Ninguno de ellos conoce el pinchazo de una aguja y la posterior sensación de hormigueo que despierta la inoculación de un antígeno en el cuerpo.

La postura de no vacunar a sus hijos surge, según cuentan, de malas experiencias con la medicina tradicional. Más adelante fue apañada por un médico y varios homeópatas de confianza, que les transmitieron que las vacunas eran innecesarias y les podían hacer mal. "Y lo fuimos viendo en ellos: si no se están enfermando, quiere decir que vamos bien", dice Claudia mientras su hijo menor, Lucero, enseña el nombre de las plantas del entorno y ofrece higos de tuna, unos frutos dulces que se parecen a la remolacha en su color y textura.

"Siempre les hemos dicho a los pediatras: si nos muestran algo que nos convenza de que está mal lo que estamos haciendo, de repente podemos empezar a ver diferente", dice Milton, que acompañó a tres de sus hijos a la escuela y acaba de llegar en su bicicleta. Incluso cuenta que alguna vez se cuestionó si la decisión era correcta, porque "una cosa es lo uno decide por uno, y otra es lo que decide por otros", pero hasta ahora nadie lo ha convencido. "No tienen argumentos", dice.

Como Milton y Claudia, otras familias en Cerro de los Burros (cerca de Piriápolis) han optado por no darles a sus hijos las vacunas obligatorias. La alarma se encendió entre pediatras de Maldonado hace tres o cuatro años, porque los "antivacunas" empezaron a llegar a sus consultorios también de otras zonas del departamento, como Punta Negra, Playa Hermosa, Manantiales y La Barra. Y porque empezaron a enterarse de muchos con la misma opción que ni siquiera forman parte del sistema de salud pero que a menudo terminan en la puerta de emergencia ante la imposibilidad de controlar una infección.

Los pediatras de Maldonado se pusieron en contacto con sus colegas de Rocha, donde los movimientos antivacunas llevan más tiempo y han proliferado. En noviembre de 2014, durante unas jornadas de actualización en pediatría, la doctora Amanda Bermúdez hizo una presentación en la que ubicó geográficamente a las comunidades naturistas rochenses. Habló del asentamiento Las Malvinas, en Valizas, donde artesanos y pescadores habitan construcciones precarias; mostró el caso de Santa Isabel de La Pedrera, donde viven familias de nivel socioeconómico medio- alto; finalmente señaló la comunidad de La Tahona, en las sierras de Rocha, donde conviven decenas de jóvenes de varios países con sus hijos, una treintena de niños que, en su mayoría, no están vacunados.

Preocupada ante esta nueva tendencia, la doctora Lilí Pachiotti, que trabaja en Maldonado hace 10 años, propuso tratar el tema "Padres que se niegan a las inmunizaciones" en las jornadas de actualización que se hicieron el año pasado, y la Sociedad Uruguaya de Pediatría (SUP) aceptó. "Estamos viviendo un fenómeno de aumento de los grupos antivacunas, por un lado, y cierta displicencia por otro respecto a los momentos de vacunación", reconoció para este informe la pediatra y epidemióloga Mónica Pujadas, miembro de la directiva de la SUP.

"Los colegas de Maldonado y Rocha nos han pedido ayuda porque ahí han surgido algunas comunidades. No es solo con las vacunas; también con los partos deciden no ir a los servicios de salud. Han tenido dificultades. Ha habido brotes de tuberculosis, casos de meningitis y enfermedades invasivas prevenibles como neumococo", declaró Pujadas.

En el Ministerio de Salud, en tanto, se aferran al registro oficial que arroja que, en promedio, el 95% de los niños uruguayos siguen recibiendo sus vacunas obligatorias. "Eso quiere decir que el 5% se nos escapa", dice Jorge Quian, director de Salud, pediatra y un abanderado de las vacunas.

Pero ese 5% no contempla a los niños que están por fuera del sistema de salud, y Quian lo sabe. La Comisión Honoraria para la Lucha Antituberculosa y Enfermedades Prevalentes maneja información en base a las notificaciones que deben hacer los pediatras cuando atienden a un niño sin vacunas, pero los datos no fueron facilitados. Según Quian, no es un "registro certero" porque a menudo los médicos optan por dejar constancia de la no vacunación en la historia clínica del paciente.

Es cierto: no todos los pediatras saben cómo enfrentar estas situaciones. Algunos han sentido la necesidad de estudiar los argumentos de los antivacunas para tener armas efectivas y rebatirlos. En Maldonado y Rocha hay cuatro o cinco que están en contacto en una suerte de alianza, porque son los que han logrado retener en sus consultorios a los padres de varios niños sin vacunas. Dicen que prefieren mantenerse anónimos para no traicionar la confianza de sus pacientes. Cada tanto intentan convencerlos, pero no insisten demasiado porque saben —así lo entiende la SUP, por recomendación de la OMS— que es mejor tenerlos sin vacunas pero controlados, que perderlos definitivamente.

Obligatorio... o no.

La administración obligatoria de determinadas vacunas se convirtió en ley en Uruguay en 1982, durante la dictadura. En la ordenanza 939, que se emitió como reglamentación, se estableció que el Certificado Esquema de Vacunación (CEV) al día se exigiría "para ingresar a toda actividad curricular en la enseñanza pública".

El caso emblema del cumplimiento a rajatabla de esta norma ocurrió en 1994, cuando, por resolución del Codicen, los hijos del matrimonio Borgogno Arce fueron expulsados del sistema educativo. La familia debió exiliarse en Buenos Aires y peleó durante 11 años con el MSP, ANEP y la Justicia para demostrar que los niños padecían "hipersensibilidad congénita" a ciertos componentes de las vacunas, hasta que en 2005 las nuevas autoridades sanitarias cedieron al reclamo. Doce años después, los Borgogno dicen no guardar rencores pero aún esperan una reparación de parte del Estado.

Aquella peripecia marcó un antes y un después. Si bien se sigue pidiendo el CEV al día al momento de la inscripción escolar, hoy rige una orden tácita de ser flexibles con los niños sin vacunas. Pero el sistema informático GURÍ pide, entre otros datos, que se escriba la fecha de la última vacunación del alumno, con lo cual las directoras quedan en la incómoda posición de buscar justificaciones administrativas a una realidad que las desborda.

En la escuela de Valizas, donde según los médicos hay entre 15 y 20 niños sin vacunas, una encargada de turno confesó haber recibido indicación de la Inspección de falsear las fechas de vacunación para promover a estos alumnos. "En realidad estamos mintiendo, porque no las tienen. Pero si no, no podíamos cerrar (el trámite), quedaba todo trancado", contó. "Nosotros lo que estamos haciendo es dejar constancia, incluso pedimos cartas de los padres para ampararnos. No sabemos qué pasará, cada vez hay más niños en esta situación".

En la escuela de Cerro de los Burros, adonde van Melina, Camilo y Luna, la directora expresó la contradicción que viven: "Es obligatorio… pero no lo es. Es un bache que hay". Allí —donde incluso hay una maestra resistente a la vacunación— tienen puesta la atención en que los alumnos tengan al menos un certificado médico que avale su aptitud para hacer ejercicio, y los padres que no vacunan a sus hijos suelen conseguir esa firma negociando con algún pediatra o simulando haberlo hecho.

"Los atajos que hacen en las escuelas no los conozco", dijo el médico Rolando Viotti, asesor del Codicen y nombrado por Primaria para contestar los requerimientos de esta nota. Explicó que cuando un alumno no tiene las vacunas al día, el sistema informático emite una "alerta". Si es por motivos médicos, se puede aclarar en el casillero "observaciones". Si es por negligencia de los padres —lo más común, según Viotti, sobre todo en escuelas carenciadas donde los no vacunados trepan al 20 o 30%—, se debería buscar la forma de concretar la vacunación. "Lo novedoso son estos padres que manifiestan la decisión de no vacunar a sus hijos por convicción. Esto recién ahora está apareciendo. Cuando pasa, hay que avisar a la unidad de prevención y esta unidad debe comunicar al MSP".

Viotti reconoció que el sistema aún "no tiene la elasticidad suficiente" para contemplar estos casos y comentó que hace poco Primaria aprobó incorporar a GURÍ la posibilidad de especificar, en caso de niños sin sus vacunas al día, si se trata de una postura de los padres. El mecanismo se está instrumentando todavía.

De todas formas, la postura de Primaria hoy es no limitar el derecho a la educación por falta de vacunas. "Sería inconstitucional", opinó Viotti. "Hay que promover que esos padres tengan un parate, pero no tomar de rehén al niño. No se puede dejar de educarlos; sí controlar, colaborar y denunciar aquellos que no estén vacunados. Pero que Salud Pública y la Justicia se hagan cargo de sus padres".

Ciencia o creencia.

La leña arde en una estufa imponente y seis pares de ojos la contemplan bajo una luz tenue. Alguien toma una guitarra, otro acompaña con un tambor y un tercero sopla el yidaki, instrumento aborigen australiano. Con ese sonido de fondo, en un punto del mapa cuya ubicación pide no revelar, Amy (no es su nombre real) abre sus ojos grandes y engrosa la voz: "Antes de los seis meses es un crimen. Pero claro, ganan mucho dinero".

Amy es la referente de su comunidad en asuntos de salud. Es homeópata, nació en el distrito de California con menor porcentaje de vacunación en el mundo y, además, es hija de una activista antivacunas. Ella misma tuvo sangrados graves con las vacunas de los tres y los seis meses, según le contó su madre. Amy reconoce el valor de ciertas vacunas e incluso considera darle a su hija de tres años la antitetánica, porque viven en el campo y abundan los clavos herrumbrados. Pero no está dispuesta a acatar la ley uruguaya, que impone "un montón de vacunas" para enfermedades que ya no circulan en el país. Sabe a qué se expone y por eso pide el anonimato, pero está tranquila. "Yo soy gringa, mi hija es gringa: nadie me la puede sacar".

"Cuando mis compañeros me preguntan, les digo que mejor no vacunar antes del año, que investiguen cada vacuna, que decidan cuáles aplican y cuáles no según los riesgos del niño, que traten de dárselas por separado y sin timerosal", indica Amy.

El timerosal es un compuesto derivado del mercurio que se usa en ciertas vacunas para potenciar la respuesta inmune. En 1998, un artículo publicado por la prestigiosa revista The Lancet relacionó la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola con los casos de autismo y apuntó contra el timerosal. Pero, en 2010, la revista retiró el artículo y advirtió que se había tratado de un fraude de su autor, el médico inglés Andrew Wakefield. Los antivacunas siguen convencidos de que aquella investigación fue certera y señalan al lobby farmacéutico como responsable de la retractación del Lancet. La polémica continúa porque ahora Wakefield protagoniza un documental en el que se aferra a sus hallazgos. La exhibición de Vaxxed ha sido limitada, pero se consigue en internet.

Los movimientos antivacunas crecen en Europa y Estados Unidos. En consecuencia, el mundo volvió a escuchar hablar de enfermedades que estaban controladas como difteria, tos convulsa y sarampión. "Cuando se trata de enfermedades inmunoprevenibles es muy duro poder aceptarlo", dice Pujadas, de la SUP. "Lo lamentable es que la gente esté mal informada y temerosa de recibir una vacuna. En la historia de la humanidad se dice que son dos los hechos que salvaron más vidas: el agua potable y el saneamiento primero, y las vacunas después", agrega Quian, del MSP.

En Uruguay se creó el grupo de Facebook "Elijo vivir sin vacunas", en el que unas 360 personas comparten información. Algunos padres manifiestan su intención de no vacunar a sus hijos y otros les aconsejan cómo sortear los obstáculos en la salud y la educación.

Una de sus miembros es Nicolle Salle, una odontóloga que vive en Maldonado. "Soy profesional de la salud, entiendo que las vacunas están fuertemente institucionalizadas, y a pesar de ser un fármaco, se lo indica de forma masiva, sin informar al paciente tanto de sus componentes como de sus posibles efectos adversos y beneficios para permitirnos optar", consideró Salle. "El Estado con soberbia prevencionista pretende imponer la medicalización de niños sanos sin ofrecer garantías".

Salle cita bibliografía científica para afirmar que las embarazadas no deberían recibir la vacuna de la gripe, que el timerosal puede causar daño neurológico en los niños y que las vacunas pueden disparar trastornos autoinmunes. Quian, en tanto, revisa esos mismos artículos, saca conclusiones opuestas e insiste: "No hay ningún estudio científico serio que demuestre un vínculo de ninguna vacuna ni con el autismo, ni con las enfermedades autoinmunes ni con ninguna otra cosa".

Quian sostiene que es muy difícil comprobar el vínculo entre una reacción adversa y la administración de una vacuna y, en todo caso, "porque a una persona le haya pasado, no debe dejar de vacunarse el resto del mundo". A su juicio, "negar hoy las vacunas es una posición ignorante".

Pero en algo están de acuerdo los exponentes de estas dos visiones contrapuestas: las vacunas están guiadas por los intereses económicos de la fuerte industria farmacéutica y su objetivo es inventar nuevos fármacos para ganar dinero. "Es cierto —dice Quian—, pero salvan vidas".

Las vacunas obligatorias y los casos en que se admiten excepciones.

En 1982, cuando la vacunación obligatoria se laudó por ley, se incluyeron ocho vacunas en el Plan Nacional de Vacunación, que se ha ido actualizando hasta incorporar 13. Las últimas (hepatitis A y antineumocócica) se incorporaron en 2008. El año pasado la Comisión Asesora de Vacunas del MSP recomendó la obligatoriedad de la que combate el HPV, pero aún no se ha concretado; en el MSP dicen que la harán regir este año.

La reglamentación a la ley previó algunas excepciones a la vacunación obligatoria: pacientes con trastorno inmunitario severo, alergia severa, o reacciones graves a una primera dosis. Según dijo Jorge Quian, director de Salud del MSP, estas situaciones deben estar debidamente certificadas por un médico.

Borgogno: el caso que cambió la historia.

La familia Borgogno Arce hoy, más de 20 años después de su lucha emblemática. Foto: Gentileza de la familia
La familia Borgogno Arce hoy, más de 20 años después de su lucha emblemática. Foto: Gentileza de la familia

Lo de los Borgogno Arce no fue una postura antivacunación. Según su médico tratante, los hijos del matrimonio padecían una "hipersensibilidad congénita a las proteínas y otros componentes de las vacunas", que se manifestaba sobre todo con convulsiones posteriores a las vacunas. Al principio les alcanzó con un certificado médico. Pero en 1994 una nueva directora de escuela rechazó las explicaciones médicas previas y sin siquiera reunirse con los padres, en noviembre de ese año hizo que Nahuel y Ayelén Borgogno fueran expulsados por resolución del Codicen. Maite, la mayor, también debió dejar el liceo.

Lo que sigue es una larga peripecia del matrimonio ante Salud Pública, Anep y la Justicia para demostrar que su caso podía ampararse en una de las excepciones previstas a la ley de vacunación obligatoria. Se exiliaron a Buenos Aires para que los cinco niños pudieron seguir estudiando, pero al cabo de dos años regresaron porque querían vivir en su país. Once años les llevó que el Estado aceptara sus certificados médicos. El cambio de postura se dio por un cambio de autoridades en el MSP. Para ese entonces, una de las niñas había fallecido de un cáncer que, a los ojos de la familia, tuvo un vínculo con lo que les tocó vivir. La historia completa está detallada en el sitio www.familiaborgogno.com.

"Uno retrocede y dice ¿cómo pudo pasar todo esto?", reflexiona Nahuel, que hoy tiene 32 años. "Las decisiones las tomaron en base a prejuicios y no en base a la ley. Fuimos víctimas de gente extremista que tenía cargos. Fue una muerte civil, una caza de brujas", agrega. Nahuel cree que su caso marcó un hito a partir del cual el Estado asume una posición "tolerante" y "comprensiva".

Hoy la familia siente un respaldo social, tiene un proyecto educativo en Tarariras y prepara otro turístico. Los dos hijos de Maite recibieron sus vacunas porque no hacen las mismas reacciones que su madre y tíos. Los Borgogno Arce no pudieron culminar sus estudios y sienten como un debe cursar la universidad. En 2010, luego de perder una demanda por daños y perjuicios, decidieron llevar el caso a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, que aún no se ha pronunciado. De todas formas, conservan la esperanza de que el Estado los repare de oficio.

JORGE QUIAN - DIRECTOR GENERAL DE SALUD.

"Hay que asustar a esos padres de alguna forma".

—¿Qué tan extendido está el movimiento antivacunas en Uruguay?

—No hay un registro certero de personas no vacunadas. El 95% de los niños están vacunados; eso quiere decir que 5% se nos escapan. Ningún país tiene 100%, siempre hay alguna razón por la que alguien puede no vacunarse. Y, en realidad, pasa que los que no están vacunados, en la mayor parte de las enfermedades, están cubiertos por lo que se llama la inmunidad de rebaño. Por ahora nos parece que los movimientos antivacunas en el país, por suerte, no son tan importantes. La OMS dice que para erradicar enfermedades hay que llegar al 95% de vacunados. Más del 90% ya estaría bien.

—El caso Borgogno, que llevó a cortar la escolarización de cinco niños no vacunados, marcó un antes y un después en este tema (ver recuadro). A la luz de aquel episodio, ¿qué posición debe asumir el Estado en situaciones como esa?

—Es bien difícil tomar esas medidas, porque si bien los padres están inconscientemente perjudicando a sus hijos, no puede ser que el Estado haga un daño adicional. Es injusto con los niños. En aras de lograr el objetivo de tener 100% de niños vacunados, estoy lesionando un derecho. Estos niños, si son pocos, no pasa nada. Pero si aumentan sí pasa. Por ejemplo, hace dos meses hubo un empuje de sarampión en Disney. En Europa y Estados Unidos los movimientos sí que son fuertes. Si un niño se muere es responsabilidad del padre que tomó esa determinación. No se puede ir contra una verdad que es muy pesada: las vacunas salvan vidas.

—El sistema educativo hoy es flexible con los niños que no tienen sus vacunas obligatorias.

—Me parece que el niño debe ir a la escuela. Ahora, hay que asustar a esos padres de alguna manera… Porque están tomando una determinación sobre la salud de sus hijos sin el conocimiento suficiente.

—Muchos de ellos tienen estudios terciarios, manejan información.

—Yo tengo la suerte de tener estudios terciarios, pero si hago una casa seguramente se me venga abajo. Si usted entra a internet, cosas contra las vacunas hay miles.

—¿Cómo explica el crecimiento de los movimientos antivacunas?

—Yo creo que es por dos razones. Porque no vivieron épocas en las que la gente se moría por enfermedades prevenibles por vacunas —eso es fundamental— y porque no quieren que inyecten cosas extrañas en su cuerpo. Pero bueno, a veces es un poco incomprensible que habiendo tanta evidencia científica, se discuta tanto sobre lo que no hay evidencia.

—La ley establece la vacunación obligatoria. ¿Qué hace el MSP para que se cumpla?

—Lo que se hace desde el MSP es, a través de la educación, exigir carné de vacunas a los niños cuando entran a un centro educativo.

—Si yo le pregunto dónde están los focos de personas no vacunadas, ¿usted me lo puede decir?

—No tengo ni idea.

—¿No amerita mayor vigilancia?

—Mientras tengamos ese porcentaje de niños vacunados, la verdad es que no es una preocupación central del ministerio. Sí es una preocupación llevar información para que se vean los beneficios de las vacunas. Creo que la mayor parte de la población lo entiende.

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